【消息】男孩患罕见病怀孕10年11岁身高仅115米

发布时间：2021-01-03 02:38:30 阅读：次来源：磨床厂家

“过去十年，熟悉或者不熟悉的人都带着有色眼镜看我儿子，我们家又是在农村，少不了被人指指点点，我们只好在孩子爸爸打工的地方去租房住，除了过年基本不回家。我儿子他不是怪物，更不是“猪八戒”，他只是一个得了罕见病的孩子啊！很多人问我们，求医十年，负债累累，到底值得吗？我说值得，在孩子出生时，我们没有给他一个好身体，那么我们就要努力，还他一个好身体。妈妈况灵无奈的说着。

好不容易得知移植可以救他，但移植后的一系列严重并发症，况灵在反思，她不知道让儿子做移植到底是对还是错，如果不做移植，儿子现在不会躺在ICU里让自己担惊受怕。说着这些年的心酸，况灵又一次哭了。儿子小贺患的是罕见病：尼曼尼克病，11岁的他身高才115公分，因脾大导致肚子很大，像孕妇一样。

小贺是况灵怀孕34周时早产下出生的，小贺的出生让家里悲喜交加，一面是高兴，一面是害怕小贺太小养不活。在况灵的细心呵护下，小贺长得白白胖胖。可是命运的“刁难”远不如此。2008年，小贺肚子慢慢地变大，况灵带他去看了医生，以为是佝偻病，经过治疗没有一点效果，后来跑了几家医院，才被确诊为尼曼匹克病。医生告诉他们，这是罕见病，没有有效治疗方案，这种病一般都不会活过3到4岁，让他们回去好好对孩子，没有希望了。

况灵回忆说：当时听到医生这么说，觉得天都塌了。孩子才一岁，他的人生还没有开始，怎么可以就这样判他“死刑”啊？丈夫何平需要工作养家，这些年都是况灵一个弱女子带着何顺开始了为期十年的漫漫求医路，途中经历的艰难和心酸只有她自己知道。况灵只要听说哪里医院好，都要去试试，期望能给孩子的病带来希望。

由于年龄的增长，小贺的肚子变得越来越大，身高的增长却不明显，每次带他出门都会迎来诧异的目光。作为一个孩子来说很残忍，每次他想跟小朋友们玩时，小朋友们的嘲笑他是“猪八戒”，不愿意跟他玩。随着年龄越大，小贺变得越来越沉默，越来越自卑了，也更不爱出门了。在前两年况灵又给小贺生了个妹妹，于是本来带一个孩子求医的况灵。不得已，开始带着两个孩子四处辗转奔波。

小贺在五岁时，央求妈妈把他送到学校，可是在学校里，小贺由于肚子比较大的原因，受到同学的嘲笑、排挤和欺凌。在学校，小朋友们都说他是“猪”、“怪物”之类，不愿意跟他一起坐，总是掐他骂他，有时还会把他推进粪坑……他每天回家，况灵都发现他身体上有新的伤痕。小贺哭着对妈妈说，“妈妈，我不想上学了。”况灵看到儿子那么伤心，只好让他休学。直到今年，小贺上了两个月的幼儿园又一次退学了。

小贺的父亲何平四处打零工赚钱养家，上有年过七旬老父亲，下有患病的儿子，年幼的女儿，家庭重担全压在他身上，经常回来身体上弄得伤痕累累，怕家人担心，他从不来不告诉他们。小贺经常对妈妈说，“妈妈，你看爸爸又受伤了。”况灵说，这十年来，丈夫的付出很多，为了生活，他什么重活都做，从来不在我们娘仨面前诉苦，要不是小贺说，我真的不知道，他那么辛苦，付出了那么多。

功夫不负有心人，况灵终于在上海找到了可以给小贺治疗的医院了，小贺的情况需要做肝移植，况灵和何平去做了鉴定，况灵的检测结果不符合移植条件，而何平有脂肪肝，也不能作为供体。于是他们几次往返上海，以求能找寻找到外购肝源。

在移植前的一个星期，小贺由于疼痛加剧，不能弯腰，况灵就带着小女儿和小贺立即奔向了上海，去了上海没几天，就传来好消息说有合适的肝源了，让他们立刻准备费用。由于外购的肝源费用需要十五万，夫妻俩求爷爷告奶奶，好不容易借了十七万，买了肝源后只剩两万，一家人一筹莫展之际，医院决定让他们先交两万，先做手术，剩下的钱尽快补齐。

面对医院的大义，夫妻俩格外感激，可是后续的费用像一座大山一样，压得他们踹不过气来来。2018年11月18日，小贺肝移植的手术很顺利，还没高兴两天，到20号晚上开始，小贺出现严重的并发症，急性肾衰竭来的气势汹汹，不得已赶紧转院到儿童医学中心的ICU，到第二天，伴随急性肝衰竭的到来，让夫妻俩瞬间慌了神。每天面对的最大的问题是，在儿童医学中心每天会产生高昂的医药费，而做移植的另一家医院，移植手术费还没结清。

经过三天的提心吊胆，在第四天，医生告诉他们一个好消息和坏消息，好消息是小贺的情况在好转，坏消息是他们欠费太多，急需缴费。这让夫妻俩又陷入了一筹莫展的境地，现在，还能去哪里弄到这笔钱救孩子，亲戚朋友早已借遍。小贺的情况在好转，如果一旦放弃，就代表他们这十年所有努力都是白费，而小贺也永远没有好起来的希望了。小贺爸爸为了多赚钱给小贺治病，只好再去找工作，由小贺的外婆过来帮况灵带小女儿。（为保护患者隐私，文中均化名）